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“世界卵巢癌日”中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研报告发布 直面三大痛点_家庭医生在线肿瘤频道

时间:2021-01-14来源:忆湘味菜谱

2020年5月8日是第八个世界日,由白求恩公益基金会发起、再鼎医药支持开展了“白求恩关爱女性健康行动之予她时光•乐享新生-卵巢癌患者关爱项目”。其中,“中国卵巢癌患者及家庭生存现状调研”(以下简称“调研”)结果今日正式发布。本次调研通过在线上患者社区及患者群发放问卷的方式进行,旨在聚焦和了解卵巢癌患者及家属在治疗过程中遇到的困难及痛点,近千位患者和家属参与了此次调研。

卵巢癌是最常见的妇科恶性之一,被称为“妇癌之王”。此次调研发现,患者及家属在治疗中主要面临三大痛点,分别是:专业信息获取难、新药可及性低和经济负担重。同时,调研中超半数患者确诊时间不足两年,说明患者和家属在疾病初期获取专业治疗信息的需求更加迫切。

基于患者的实际需求,世界卵巢癌日期间,白求恩公益基金会携手全国妇瘤领域十余位专家,希望通过在线义诊和新手患者家属关爱营等项目,为患者提供专业、贴近自身情况的疾病诊疗信息,同时探索一种多方助力的抗癌新模式,帮助患者和家属建立抗击疾病的信心。

逾六成患者专业信息获取难,专家成最亟需科普来源

本次调研结果显示,超过八成的卵巢癌患者及家属都加入了2个沈阳癫痫病医院以上的患者群,并关注多个科普公众号,但61.64%的卵巢癌患者及家属却仍表示治疗中面临的主要困境是获取专业治疗信息难。同时,尽管超过九成的患者及家属选择患者群和公众平台如微博、微信等为主要信息获取渠道,但超过92%的卵巢癌患者及家属表示更加期盼来自于医生的科普和建议,希望获得更专业的治疗指导。

妇瘤科主任及大外科副主任、北京协和医学院妇产科学系副主任吴令英教授指出:“近年来,我们发现越来越多患者和家属在确诊后都会积极地在网络上获取疾病诊疗信息,积极‘自救’。其中一些信息获取比较全面充分,且能和主治医生积极沟通的患者家庭,其治疗配合依从性也能相应提升,一定程度上帮助到患者的预后。”

吴令英教授补充表示:“但另一方面,恶性肿瘤治疗较为复杂,有一个“全程管理”在其中。一些片面或者错误的信息可能导致患者盲目参照治疗经验甚至不遵从医生的治疗方案,这样不仅给医生临床诊疗造成了障碍,还可能让患者进入治疗误区,延误病情。而作为医院和医生也应该更加积极地参与到疾病科普的工作中,提供系统和专业的诊疗信息与建议,缩小患者的信息鸿沟。相信随着患者和家属对于疾病信息掌握程度的不断提升,也将有助于改善疾病的预后,以卵巢癌为例,配合科学规范的治疗,相信患者的生活质量和生存时间将能进一步提升。”

超六成患者未接受创新疗法,信息缺失经济负担成主要阻碍

湖南哪个癫痫病医院好 style="text-indent:2em;text-align:left;">本次调研结果还显示,84.48%的卵巢癌患者及家属对疾病整体治疗和创新治疗方式的认知有限,仅了解当前的治疗手段;而在了解创新治疗手段的患者当中,18%的卵巢癌患者因为家庭经济原因法负担创新药物的治疗费用。治疗信息缺失和经济负担沉重,是患者获取卵巢癌创新治疗方法的主要阻碍。

“近几年,国家通过对创新药的优先审评审批不断加快疗效确切并且临床急需药物的上市速度。然而还是有相当一部分患者因为不了解或是经济原因无法用上新药。”复旦大学附属妇产科医院勤教授表示,“例如刚刚获批上市的尼拉帕利,可用于铂敏感复发卵巢癌患者的维持治疗,同时其用于晚期卵巢癌一线维持治疗的新适应症刚刚也被FDA批准,并且已经在国内提交补充新药申请并被纳入优先审评。无论患者是否有BRCA突变,尼拉帕利都能显著延长其无进展生存期,有望改变目前的临床治疗格局。因此,我们一方面需要通过各种渠道提高患者及家属对于创新治疗方式的了解,另一方面也呼吁这些创新药物能够尽快纳入国家医保目录,降低支付压力,让创新药切实惠及更多的患者。”

探索线上患者助力新模式, 赋能癌症家庭科学抗癌

疫情隔离期间线上患者群活跃度明显超过以往,“群体抗癌”、“报团取暖”也给肿瘤患者家庭带来了更多的抗癌信心。考虑到卵巢癌患者长期病史邢台治癫痫好的医院有哪些的复杂性和肿瘤个体化治疗的必要性,此次白求恩公益基金会首次尝试了“医生进群语音答疑”的方式,让专家成为患者群中的“微信好友”,既可以了解患者复杂的治疗过程,就患者和家属当下急需帮助的问题进行指导,也能帮助患者群以最方便、最直接的方式获取专业信息,纠正误区减轻,帮助患者群科学规范学习,赋能群体抗癌发挥最大价值,预计超过7000名患者及家属将从中直接受益。

另一方面,为了帮助新手患者家庭在诊断之初建立起积极科学的“家庭抗癌观”,避免确诊后因迷茫而走上弯路错路,增强患者和家属抗癌的信心,“陪伴升级•母亲节特别课堂” 卵巢癌新手患者家属关爱营将于5月10日上线。课程将由各地临床专家担任讲师,对新诊断的患者家庭从科学治疗、家庭沟通、心理疏导到算好抗癌经济账等内容进行系统性授课,全面提高新手家庭的抗癌能力。患者家属可以通过白求恩公益基金会公众号留言进行报名。

作为本次项目的支持方,再鼎医药首席商务官、大中华区总裁梁怡表示:“非常荣幸可以支持此次由白求恩公益基金会发起的卵巢癌患者关爱项目。作为一家本土创新药企,我们希望通过持续创新让更多患者从中获益, 延长她们的生命。然而抗癌是一项系统工程,除了药物,专业诊疗随访、经济支持、家属关爱及患者信心缺一不可。我们希望携手社会各界,聚焦卵巢癌患者及家庭需求,从专业信息获取到创新药物可及性,全方位多层次为癌症患者及家庭提供支持,为提高卵巢癌五年生存率,助力‘健康中国2030’做出贡献。”

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(责任编辑:叶群华 )

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